原標(biāo)題：關(guān)注國(guó)際罕見病日讓罕見的人生充滿不罕見的愛

母親給呂元明喂飯

母親打開手機(jī)，呂元明才能操作手機(jī)

照顧呂元明睡覺

惠玲（右）在工作中

　　今年2月28日是第十六個(gè)“國(guó)際罕見病日”。罕見病，又稱罕見疾病，是指僅在極少數(shù)人身上發(fā)生的稀罕病癥，一般為慢性、嚴(yán)重性疾病，常危及生命。至今，全球已確認(rèn)的罕見病有六七千種，約占人類總疾病的10%。按此比例，我國(guó)各類罕見病患者總數(shù)有千萬(wàn)人之多，每10萬(wàn)個(gè)人就有一個(gè)這樣的患者。在紅古區(qū)海石灣鎮(zhèn)炭素廠小區(qū)就有這樣一個(gè)家庭，姐弟倆都患有脊髓性肌肉萎縮癥（SMA），俗稱漸凍人，他們從自我懷疑、痛苦封閉到逐漸突破用了38年時(shí)間，尋找到了充實(shí)、有尊嚴(yán)又充滿力量的生活，演繹著“有愛不再罕見，有你不再孤單”的傳奇人生。

　　漸凍人家庭

　　2月25日，記者來(lái)到紅古區(qū)海石灣鎮(zhèn)炭素廠小區(qū)，當(dāng)見到“漸凍人”呂元明時(shí)，他正坐在客廳為他專門支起來(lái)的一張小床上。他上身穿著一件藍(lán)色的襯衣，下半身用一個(gè)毯子蓋著，頭發(fā)油光，顯得非常精神?？吹接腥藖?lái)，呂元明一直在用自己的眼神邀請(qǐng)并招呼我們。他的頭動(dòng)不了，便用力把眼珠瞥到眼角最邊處，隨著我們的身影轉(zhuǎn)動(dòng)，直到我們面對(duì)面落座。

　　“我小時(shí)候，不是在病床上，就是在醫(yī)院。”呂元明回憶說(shuō)。1984年出生的他，在沒(méi)有患病前，跟其他孩子一樣，能牽著媽媽的手過(guò)馬路，也可以在家里隨意亂跑，自由活動(dòng)不受任何限制?？呻S著年齡的增長(zhǎng)，他的身體就出現(xiàn)了異樣。有一次媽媽拉著他出門，鄰居發(fā)現(xiàn)他走路不正常，就像一只鴨子在行走，鄰居們的懷疑，引起了媽媽的注意，可是此時(shí)的他越來(lái)越覺得無(wú)力行走。7歲左右，他的脊柱已經(jīng)開始變形，他很疑惑：“為什么我和其他小朋友不一樣？”“為什么別的小朋友可以上學(xué)，我卻只能歪歪扭扭地坐著？”“為什么每次出門別人都用異樣的眼光看我？”“為什么爸爸總是在干活，媽媽看著我會(huì)悄悄抹眼淚？”……

　　在后來(lái)的日子里，他的病情愈發(fā)嚴(yán)重時(shí)，姐姐的癥狀也愈發(fā)明顯。這對(duì)一個(gè)普通家庭的打擊無(wú)疑是沉重的。五口之家，只有父親一個(gè)人有經(jīng)濟(jì)來(lái)源。但現(xiàn)實(shí)的壓力絲毫沒(méi)有讓父母放棄對(duì)孩子的愛，發(fā)現(xiàn)姐弟倆的病在海石灣無(wú)法治療時(shí)，父母開始帶著他們到蘭州、北京、西安等地求醫(yī)問(wèn)藥。

　　奇跡降臨

　　“我們這個(gè)特殊的家庭有三個(gè)奇跡降臨，這是老天的眷顧。”呂元明說(shuō)，在14歲這一年，父母確定了姐弟倆的病當(dāng)時(shí)根本找不到有效的治療方法之后，他們停止了外出就醫(yī)。在當(dāng)時(shí)的醫(yī)療條件下，很多人悲觀地認(rèn)為他活不過(guò)18歲。

　　18歲，成為“漸凍人”呂元明生命中第一個(gè)奮斗的“門檻”，他不想讓自己的生命終止于18歲?？粗g的很多孩子每天高高興興地背著書包回家，呂元明異常羨慕，讓母親也給他做了一個(gè)書包，雖然不能上學(xué)，可是他每天都背著書包。母親為了滿足他的心愿，在書包內(nèi)裝了幾本小學(xué)課本，他每天按時(shí)起床自學(xué)，雖然沒(méi)有學(xué)校沒(méi)有老師，但他學(xué)得很認(rèn)真。

　　轉(zhuǎn)眼間，呂元明馬上要過(guò)18歲的生日了，一家人如臨大敵。2001年5月28日，呂元明18歲的生日如約而至。睡夢(mèng)中，呂元明睜開眼睛，眼前是一片白，僵硬的身體限制住了他的行動(dòng)，他只是不停地眨著眼睛，反復(fù)確認(rèn)自己“是不是還活著”。思考間，他的疑慮被母親打消了，母親依舊抱著他洗臉、上廁所、喂飯……他在母親的幫助下完成起床后的一系列“程序”，“18歲后的每一分每一秒，對(duì)我來(lái)說(shuō)就是一個(gè)‘奇跡’！”呂元明說(shuō)。

　　“也許是老天眷顧，有了這次奇跡后，家里再次發(fā)生兩個(gè)奇跡。”呂元明在講述他家的故事時(shí)，非常激動(dòng)。呂元明說(shuō)，他和姐姐都患有脊髓性肌肉萎縮癥，愛情對(duì)他們來(lái)說(shuō)是一種奢望?？墒?009年10月的一天，一個(gè)叫羅忠木的“病友”在QQ聊天室里問(wèn):“誰(shuí)會(huì)在電腦上處理照片,我想給我的照片換一個(gè)好背景。”姐姐呂元芳恰好剛學(xué)會(huì)了修改照片的技術(shù),于是自告奮勇幫忙。就這樣，他們認(rèn)識(shí)了。其實(shí)，姐夫羅忠木并不是一個(gè)漸凍人。他是廣西桂林荔浦市人,當(dāng)時(shí)在杭州一家日化生產(chǎn)企業(yè)打工，他是群主的朋友,所以被邀請(qǐng)到了這個(gè)聊天室。在聊天過(guò)程中，他覺得姐姐開朗樂(lè)觀、善解人意，于是姐夫?qū)憬阌辛藧勰街?。然?從來(lái)不對(duì)愛情有過(guò)奢望的姐姐,也不相信虛擬世界能帶來(lái)愛情，于是不斷拒絕了姐夫的表白，甚至干脆隱身不見。

　　但姐夫不打算放棄。2010年2月14日，新年第一天，也是西方的情人節(jié)，姐夫突然乘火車抵達(dá)蘭州，以一個(gè)普通朋友的身份來(lái)看望姐姐。從此他和姐姐走到了一起，結(jié)婚半年多后的2011年底，呂元芳決定要一個(gè)孩子。

　　“外甥已經(jīng)10歲了，很健康。”呂元明說(shuō)，對(duì)于漸凍人來(lái)說(shuō)，起居生活都不能自理，懷孕生子更是奢望，可沒(méi)想到的是，姐姐不僅懷孕了，還生了一個(gè)健康的寶寶，是亞洲第一例脊髓性肌肉萎縮癥孕婦接受剖宮產(chǎn)順利誕下嬰兒。

　　涅槃重生

　　2015年，呂元明圓了看海的夢(mèng)。他在南方一家媒體的幫助下，實(shí)現(xiàn)了人生的第一次旅游，他和媽媽去了深圳、廣州等城市，并在深圳看到了海。“和我想象中的大海一樣，很廣闊！”平時(shí)坐4個(gè)小時(shí)就會(huì)累的他，在海邊背上綁著板子坐在輪椅上整整待了一天，“這一天，我很真實(shí)地感受到原來(lái)夢(mèng)想的力量真的可以戰(zhàn)勝病痛。”呂元明內(nèi)心膨脹起來(lái)。

　　回到蘭州后，他決心改變現(xiàn)狀，他開始試著打開自己，用幾根并不靈活的手指去觸碰更廣闊的世界。2016年，他在甘肅省公益慈善總會(huì)第一次上臺(tái)演講，15分鐘的演講稿，呂元明準(zhǔn)備了20多天； 同年，他組建了一支5人足球隊(duì)，參加了蘭州市七里河區(qū)5人制足球賽，并進(jìn)入了8強(qiáng)；2017年，第一次參加蘭州馬拉松，媽媽推著輪椅帶著他“跑”完了5公里的迷你馬拉松；2018年，他被蘭州新區(qū)秦川鎮(zhèn)東川小學(xué)聘為“愛心大哥哥”校外輔導(dǎo)員，每年六一兒童節(jié)他都會(huì)帶著禮物去看孩子們……至此，無(wú)法行動(dòng)的呂元明已經(jīng)發(fā)生改變，他的內(nèi)心在燃燒，不斷促使自己提高、成長(zhǎng)。

　　注冊(cè)公益組織，這是呂元明做過(guò)最大膽的嘗試。“剛開始的想法很簡(jiǎn)單，我在深圳、廣州等城市，都受到了病友和志愿者無(wú)微不至的照顧，我就想有一天，如果病友想來(lái)蘭州，我也能給他們同樣的幫助。對(duì)于我們來(lái)說(shuō)，想要正常生活離不開別人的幫助。”呂元明說(shuō)。在準(zhǔn)備過(guò)程中，他發(fā)現(xiàn)罕見病這個(gè)群體社會(huì)關(guān)注度并不高，這更加堅(jiān)定了呂元明要?jiǎng)?chuàng)建公益組織的決心。

　　“一次出門對(duì)于常人而言可能很簡(jiǎn)單，但對(duì)于一個(gè)連跨越臺(tái)階都困難的罕見病患者來(lái)說(shuō)，卻是難以逾越的障礙。”他說(shuō)，他不僅要讓外界看見罕見病患者，還要讓他們有尊嚴(yán)地活著。組建公益組織的過(guò)程可以稱得上“艱辛”。沒(méi)有資金，他就在各種社交平臺(tái)上呼吁；不知道流程，他就用僅剩的兩根可以活動(dòng)的手指頭上網(wǎng)搜集資訊；每次出門，媽媽都要花一個(gè)多小時(shí)的時(shí)間才能把他推出家門……

　　功夫不負(fù)有心人。2020年4月23日，在社會(huì)各界人士的幫助下，呂元明的“隴愛社會(huì)工作服務(wù)中心”注冊(cè)成功了。“我的公益團(tuán)隊(duì)算是從一個(gè)草根成為了合法組織。”他說(shuō)。公益工作一步步進(jìn)入正軌時(shí)，父親卻因病去世了。

　　直面生活

　　每年2月28日是國(guó)際罕見病日。這一天，呂元明要帶著他的愛心志愿團(tuán)隊(duì)去看望海石灣其他罕見病患者。每次出門之前，母親明秀蓮都要照顧呂元明起床、上廁所、吃飯。為了免去外出上廁所的麻煩，他常常一整天都不喝水。出門前，呂元明要母親給他刮了胡子，打了發(fā)膠，穿上了皮鞋、襯衫、夾克，在外面還套上了一件印有“隴愛社會(huì)工作服務(wù)中心”字樣的紅色馬甲。母親明秀蓮邊給他梳頭發(fā)邊說(shuō)：“元明現(xiàn)在可愛臭美了，夏天出門還要戴一個(gè)蛤蟆鏡呢！”穿戴整齊完畢，母親便會(huì)一手扶著他的脖頸，一手托著腰身，深吸一口氣，借著慣性快速使力，將自己39歲的兒子抱起，再抱進(jìn)輪椅，然后調(diào)整位置，系上綁帶，將兩只瘦小的腳放在踏板上，幫助他將兩根能動(dòng)的手指搭在輪椅上……每次，明秀蓮會(huì)累出一身汗。“元明是我從小抱到大的，其他人不一定能抱動(dòng)，這都是有‘竅門’的。”她笑著說(shuō)。呂元明的成長(zhǎng)過(guò)程幾乎從來(lái)沒(méi)有離開過(guò)母親的陪伴。母親對(duì)他來(lái)說(shuō)，是他的腿、是他的眼，是朋友、是助手，更是面對(duì)生活的勇氣。

　　67歲的明秀蓮在忙忙碌碌中仿佛感覺不到累，在每個(gè)患者家里都是笑容滿面地安慰著家屬，“從孩子患病至今，我們一家人受到了很多好心人的幫助，現(xiàn)在我想把善意傳遞給更多的人。”呂元明的心愿在母親的幫助下一點(diǎn)一滴地實(shí)現(xiàn)了。

　　隨著明秀蓮年紀(jì)越來(lái)越大，有一個(gè)問(wèn)題讓她不得不面對(duì)——等到她走了以后，她的一雙兒女該怎么辦？2020年，全世界唯一治療SMA的靶向藥諾西那生鈉注射液在中國(guó)上市，給呂元明一家?guī)?lái)了希望。但了解到70萬(wàn)元一針的天價(jià)后，一家人的心情再度跌回谷底。2021年11月11日，在國(guó)家醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場(chǎng)，諾西那生鈉注射液每針最終降到3.3萬(wàn)元。這個(gè)消息，讓呂元明一家重新燃起了希望。但對(duì)于有兩個(gè)漸凍癥患者的家庭來(lái)說(shuō)，一針3.3萬(wàn)元也是一筆巨大的開銷。“女兒剛知道這個(gè)消息時(shí)就問(wèn)：‘媽，我和弟弟的病有希望了，我們什么時(shí)候可以打針??？’”明秀蓮哽咽著說(shuō)，作為母親的她只能給兒女們寬慰。

　　“我現(xiàn)在最大的心愿就是有一個(gè)人能奇跡般出現(xiàn)，能把我兒子照顧一下。”明秀蓮說(shuō)，她今年已經(jīng)67歲了，再過(guò)3年就70歲了，身體也大不如前，她希望再次發(fā)生奇跡，能有一個(gè)人出現(xiàn)，照顧兒子后半生，說(shuō)著，明秀蓮哽咽了……

　　“我最虧欠的是我的母親。”呂元明說(shuō)，為了他和姐姐，母親操碎了心，看著母親一天天老去，他卻愛莫能助，他的心愿是，能帶著年老的母親出去旅游。

　　采訪結(jié)束后，呂元明表示，母親的大恩他今生可能無(wú)法報(bào)答了，但他會(huì)跟母親一起傳遞這并不“罕見”的大愛，只要生命不息，他將永遠(yuǎn)奔走在公益的路上……

　　本版文圖蘭州日?qǐng)?bào)社全媒體記者 桑杰才讓 蘇曉